Conférence « Autism One »

Je vous remercie beaucoup de m’avoir invité ici ce matin. Je suis heureux de pouvoir vous adresser quelques mots avant que vous n’entamiez votre journée.  Permettez-moi d’abord de vous féliciter. Votre travail est essentiel dans la vie de tant de personnes.

Aujourd’hui, c’est l’Halloween et aux quatre coins de l’Amérique du Nord, les enfants sont fous de joie, préparent leur déguisement, pensent au « butin » qu’ils vont récolter et attendent avec impatience que la nuit tombe. Plus que n’importe qui d’autre, vous êtes bien placés pour savoir que pendant ce temps, il y a à l’heure actuelle d’autres enfants aux prises avec des troubles du spectre autistique — ou TSA, pour qui l’Halloween est plus terrifiante qu’elle ne devrait l’être.

Pour certains d’entre eux, l’idée d’aller cogner aux portes pour demander des friandises est impensable, tout comme l’idée de porter un déguisement leur paraît insupportable. Toute perturbation de leur routine ce soir pourrait les mettre extrêmement mal à l’aise.

Leurs parents vont composer avec la situation.
Ils vont s’adapter. Leurs frères et sœurs vont s’efforcer de ne rien laisser paraître, même si quelques soupirs de résignation ou quelques signes d’exaspération leur échapperont peut-être. Comme elle le fait chaque jour au quotidien, la famille va venir à bout de la situation en déployant des trésors de courage, de patience, de créativité et d’amour pour donner à cet enfant spécial ce dont il ou elle a besoin.

Nous savons que les pressions sont énormes.

Nous avons récemment pu nous rendre compte du sort parfois tragique qui attend les familles qui sont incapables de surmonter les difficultés posées par les TSA.

C’est précisément là où vous intervenez, puisqu’il faut de toute urgence trouver une solution au casse-tête complexe et difficile que représentent les TSA, et que nous ne pouvons y arriver sans aide.

J’ai eu la chance au cours des cinq dernières années de rencontrer des personnes atteintes de TSA et leurs familles, des chercheurs ainsi que des défenseurs de cette cause. Ces rencontres ont été fort instructives. J’ai appris que les TSA se manifestent de façon très différente d’une personne à l’autre et que l’intervention des familles et des amis pour aider et soutenir leurs proches atteints de TSA est tout aussi diversifiée. De même, nous savons bien aussi que l’approche des provinces à l’égard des TSA est loin d’être uniforme en termes de financement.

Mais peu importe les choix que nous faisons en tant que décideurs, qu’élus, que parents et qu’amis, il faut que nous puissions prendre des décisions éclairées et raisonnables.

Lorsque les gens me demandent pourquoi je m’intéresse à l’autisme et pourquoi je m’implique de cette façon, je leur raconte l’histoire de Timmy.

Timmy aurait 40 ans cette année. Je crois pouvoir affirmer aujourd’hui sans crainte de me tromper que les perceptions ont beaucoup évolué en ce qui concerne le syndrome de Down et les autres déficiences intellectuelles. Notre discours n’est plus aussi offensant et nous n’utilisons plus les mots blessants que nous avions coutume d’utiliser pour décrire quelqu’un atteint du syndrome de Down.

Il est temps maintenant que le regard que nous portons sur l’autisme évolue lui aussi. Nous devons ouvrir nos esprits et nos cœurs pour créer une société plus accueillante.

Nous devons aussi faire davantage pour aider les personnes atteintes de TSA, et nous comptons sur vous pour nous aider.

Je pense que cette conférence devrait offrir des moments très palpitants aux chercheurs et aux médecins praticiens.
Vous êtes un peu comme des détectives qui essayent de résoudre plusieurs mystères – par exemple, quelles sont les causes à l’origine des TSA? Quels sont les traitements possibles? Comment pouvons-nous aider les amis et les proches des personnes atteintes de TSA?

Le Comité sénatorial des affaires sociales, des sciences et de la technologie a entendu de nombreux témoins au cours de son étude sur l’autisme. Dans son rapport final, Payez maintenant ou payez plus tard — Les familles d’enfants autistes en crise, il insiste sur la nécessité d’adopter une stratégie nationale de l’autisme. Cette stratégie doit porter sur la recherche, les traitements possibles et les moyens à prendre pour mieux sensibiliser l’ensemble des Canadiens à l’autisme.

Cette stratégie n’existe toujours pas.

La recherche est toutefois un domaine où le gouvernement s’est montré déterminé à agir. Je vous exhorte donc à profiter de cette lancée et à continuer de faire pression pour obtenir plus de financement. Je vous invite aussi à œuvrer dans un esprit de collaboration. Gardez l’esprit ouvert et écoutez ce que les autres ont à dire.

Surtout, pensez aux familles qui comptent sur vous pour obtenir des réponses à leurs questions. Elles ont besoin que vous poursuiviez votre bon travail. Cela ne changera peut-être rien à leur sort aujourd’hui, demain, la semaine prochaine ou même l’an prochain, mais inévitablement, votre travail finira par leur offrir des réponses porteuses d’espoir.

Poursuivez votre bon travail! Pour ma part, je vais continuer à faire pression sur le gouvernement pour qu’il fasse davantage pour soutenir la recherche sur les TSA et votre indispensable travail de détective. Nous voulons que vous vous atteliez à la tâche avec détermination. Plus vite vous serez en mesure de le faire, plus vite le quotidien des familles aux prises avec les TSA s’allègera et plus vite l’Halloween deviendra une fête dont TOUS les enfants pourront profiter.

Je vous remercie beaucoup.