Deuxième lecture de Projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd’hui pour proposer la deuxième lecture du projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Ceux d’entre vous qui siégeaient en cette enceinte lorsque j’ai présenté ce projet de loi il y a trois ans comprendront que je suis plus déterminé que jamais à le voir finalement être adopté.

Les sénateurs qui sont ici depuis peu doivent savoir que les aléas du calendrier parlementaire et, surtout, une série d’événements politiques — deux prorogations et des élections générales pour ne pas les nommer — ont compliqué un processus qui aurait dû être aussi simple que rapide.

Comme je n’entrevois pas de nouvelles interruptions durant la session en cours, j’ai bon espoir que mon projet de loi entrera en vigueur à temps pour que les Canadiens puissent célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, au printemps prochain.

En 2008, quand j’ai parrainé ce projet de loi pour la première fois, le Canada manquait de données fiables sur l’autisme. Heureusement, les études épidémiologiques ont quelque peu évolué, mais elles n’en sont encore qu’aux premières étapes. Encore aujourd’hui, en 2011, nous devons nous fier largement aux statistiques et aux données provenant de l’étranger pour évaluer les répercussions qu’a l’autisme sur les familles canadiennes.

Aujourd’hui, les statistiques montrent que pas moins de un enfant sur 110 est atteint d’une forme ou d’une autre d’autisme. Il s’agit du trouble neurologique le plus répandu chez les enfants, et de l’une des déficiences développementales les plus fréquentes, point. Le taux d’autisme augmente de 10 à 17 p. 100 chaque année. Les chiffres sont tout simplement ahurissants.

Nous devons absolument trouver le moyen d’amener les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux à créer une stratégie nationale sur l’autisme, car c’est la seule — et la meilleure — façon de regrouper les efforts de tous ceux et celles qui, au pays, luttent contre l’autisme.

Sans une stratégie d’intervention globale et d’envergure nationale, les gouvernements, y compris le gouvernement fédéral, les groupes de défense et les citoyens touchés sont condamnés à porter chacun une partie du fardeau en multipliant les activités innovatrices et originales.

Je tiens à vous parler d’un petit organisme d’ici, QuickStart, qui a été créé par une bonne amie à moi, Suzanne Jacobson, en 2008. Suzanne a deux petits-fils, dont l’un est autiste. Or, si ses parents ont connu le diagnostic de leur bambin quand il avait environ deux ans et demi, ils ont dû attendre que celui-ci ait quatre ans et demi avant de pouvoir commencer à lui faire suivre une thérapie comportementale intensive.

Pour que les autres familles n’aient pas à vivre elles aussi dans l’angoisse de l’attente, Suzanne a participé à la création d’une clinique qui offre des services de classement préliminaires permettant de déterminer les besoins de chaque enfant.

Pour répondre aux besoins des autistes et aux problèmes complexes que ce trouble neurologique peut causer, les intervenants doivent s’entraider, s’épauler mutuellement et s’organiser en un groupe solide, pragmatique et dévoué. À l’occasion d’une activité de financement organisée récemment par QuickStart, nous avons appris qu’ici-même, à Ottawa, le Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario et le Centre de traitement pour enfants d’Ottawa ont reçu 2 millions de dollars du nouveau fonds ontarien de soutien et de recherche sur l’autisme.

Ces deux établissements de la région se sont regroupés au sein d’une même équipe, et c’est ensemble qu’ils offriront leur soutien aux familles des enfants autistes. C’est bien, mais il y a toujours des files d’attentes interminables, pas seulement ici, à Ottawa, mais partout au pays.

De telles nouvelles devraient cependant nous encourager, car elles nous montrent ce que nous pouvons accomplir en faisant preuve de compassion et en nous acquittant de nos responsabilités collectives.

Ici, au Parlement, au cours des dernières années, j’ai témoigné ma reconnaissance aux sénateurs et aux députés qui ont défendu cette cause. Lorsqu’il était sénateur, mon mentor, le Dr Wilbert Keon, a travaillé sans relâche pour m’aider à sensibiliser les Canadiens à l’autisme et attirer leur attention sur cette crise. À cette époque qui me semble lointaine, car je suis en voie de terminer ma huitième année au Sénat, j’ai attiré l’attention du Sénat sur l’autisme, au moyen d’une interpellation. Cette dernière a été étudiée par le Comité des affaires sociales. Le sénateur Eggleton et, bien sûr, le Dr Keon et les membres de ce comité, des deux côtés de la Chambre, ont appuyé mes démarches. Le comité a ensuite publié le rapport novateur intitulé Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d’enfants autistes en crise.

C’est un homme autiste de Fredericton, au Nouveau-Brunswick, qui est à l’origine de ce titre. En tant qu’ancien journaliste, je suis toujours à la recherche d’un titre. Dans la dernière heure de son témoignage, ce monsieur de Fredericton, employé dans une petite entreprise d’informatique, a déclaré : « Messieurs les sénateurs, vous devrez payer maintenant ou payer plus tard. » Cette phrase est devenue le titre de notre rapport.

Le Dr Keon et le sénateur Eggleton ont joué un rôle important, car ils nous ont guidés et ont mis ce rapport de l’avant, afin de sensibiliser les gens. D’ailleurs, aujourd’hui encore, ce rapport est une source d’orientation et d’encouragement pour les organismes qui se consacrent à l’autisme.

À d’autres occasions, d’autres sénateurs ont également pris la parole et appuyé des initiatives visant à faire face à la crise de l’autisme, notamment le sénateur Oliver, un ardent défenseur de la question, le sénateur Mercer et l’ancien sénateur Trenholme Counsell, pour n’en citer que quelques-uns.

Je sais à quel point il est difficile de faire adopter un projet de loi d’initiative parlementaire, mais je suis déterminé. En décembre dernier, le député conservateur Harold Albrecht a sorti ce projet de loi d’une pile de projets de loi d’initiative parlementaire qui étaient morts au Feuilleton après la prorogation. Lorsqu’il l’a présenté à ses collègues, il a parlé des initiatives du gouvernement fédéral visant à recueillir des données sur l’autisme et il a sensibilisé le public. M. Albrecht a également insisté sur l’importance de consulter à la fois les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les parents et d’autres intervenants clés, afin de dresser la liste des traitements et des techniques de diagnostic efficaces.

Je suis reconnaissant à M. Albrecht d’avoir reconnu l’objet de ce projet de loi et d’en avoir fait la promotion. Je remercie également les autres députés qui ont appuyé cette mesure à la Chambre. L’un d’entre eux est un ami personnel, le député conservateur Mike Lake. Nous avons abondamment discuté de la question et avons notamment parlé de nos expériences respectives. M. Lake a ouvertement parlé de sa vie de famille avec son fils adolescent, Jaden, qui est autiste. Vous l’avez probablement aperçu sur la Colline du Parlement en compagnie de son père. Seul un parent peut nous aider à vraiment comprendre les défis quotidiens que pose l’éducation d’un enfant atteint de ce trouble complexe. J’ai été ému par le témoignage de Mike et par la gratitude qu’il éprouve à l’égard de son épouse et de sa fille pour leur patience et leur amour constants.

Ce sont les expériences personnelles liées à l’autisme qui émeuvent vraiment. Il y a 20 ans, la plupart des sénateurs ici présents ne savaient peut-être pas ce qu’était l’autisme mais, aujourd’hui, nous connaissons tous au moins un enfant souffrant d’une forme d’autisme. Que cet enfant soit un membre de la famille ou le fils ou la fille d’un ami, nous sentons la présence de ce trouble du comportement autour de nous.

Quiconque s’entretient avec une personne qui a un enfant autiste ne peut manquer d’être touché. Dans le cadre des conférences que je donne d’un bout à l’autre du Canada, je rencontre des familles aux prises avec l’autisme à chaque instant de leur vie. Des parents m’ont raconté qu’ils attendent désespérément que leur enfant ait une place dans un programme de thérapie. J’ai rencontré des parents qui viennent de se déraciner; je suis certain que nombre de sénateurs connaissent eux-mêmes des gens dans la même situation. Des amis à moi qui vivent dans le Canada atlantique et qui n’obtiennent pas les services nécessaires dans leur province vont devoir s’en aller dans l’Ouest, où les services sont meilleurs, notamment en Alberta et en Colombie-Britannique. Ce n’est pas l’attrait du pétrole qui motive leur décision, c’est le bien-être de leur famille et celui de leur enfant. Les parents sont confrontés à des inquiétudes et à des difficultés différentes, mais tous se demandent ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne pourront plus porter ce fardeau, quand ils ne seront plus là. Voilà une pensée qui hante tous les parents qui ont un enfant autiste; cette inquiétude est d’ailleurs légitime. Au Canada, les programmes de soins et de logement pour les adultes autistes sont plutôt rares.

Ce projet de loi ne contient qu’une seule disposition. Il ne changera pas la réalité des familles touchées par l’autisme. Elles devront encore se battre pour obtenir des traitements et faire des sacrifices pour les payer. Cependant, je crois fermement, pour répondre à ceux qui font valoir que ce dossier est du ressort des provinces, qu’il relève du gouvernement fédéral. Je le crois vraiment. Il est temps que nous adoptions un plan Marshall concernant l’autisme, plan qui serait élaboré par une concertation de fonctionnaires fédéraux chargés de la santé, du ministre fédéral de la Santé et d’intervenants des services sociaux dans les provinces. Cette stratégie nationale de lutte contre l’autisme nous permettrait de consacrer à la recherche des millions de dollars de plus. À mes yeux, il ne devrait pas y avoir de frontières lorsqu’il est question d’autisme. C’est un dossier national.

Ce modeste projet de loi peut montrer aux familles que nous nous intéressons à elles et à l’autisme et que la population canadienne les respecte pour tout ce qu’elles font, au mieux de leurs capacités, pour leurs enfants, leurs frères, leurs sœurs, les petits-enfants, leurs nièces et leurs neveux. La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme permettra aux citoyens du pays de prendre conscience de l’autisme, de ses symptômes, des personnes qui en souffrent et du besoin de résoudre la crise engendrée par cette maladie.

Je remercie les sénateurs de leur attention et d’avoir mis la main à la pâte pour que nous adoptions ce projet de loi à temps pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2012.