Deuxième lecture du projet de loi S-211, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Honorables sénateurs, j’interviens brièvement — pour la troisième fois — au sujet du projet de loi que je parraine sur la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette mesure législative a porté différents numéros lors de diverses législatures précédentes et de nombreux sénateurs l’ont appuyée et en ont fait l’éloge, notamment le sénateur Keon, le sénateur Oliver, le sénateur Mercer et notre ancienne collègue, le sénateur Trenholme Counsell. En dépit de l’appui qu’il a suscité, ce projet de loi est mort au Feuilleton à cause de la prorogation. J’ose espérer que cette troisième présentation lui portera chance. Comme notre programme législatif est peu chargé, nous pourrons peut-être l’étudier rapidement.

Je vous demande d’être patients car je dois présenter de nouveau le contenu de ce projet de loi et expliquer pourquoi il est important. Comme son titre l’indique, cette mesure législative vise à sensibiliser la population au problème de l’autisme, cette maladie neurologique qui affecte un nombre croissant de familles canadiennes. L’autisme touche maintenant plus d’enfants dans le monde que le cancer, le diabète et le sida réunis. Selon des estimations prudentes de Santé Canada, une famille sur 150 est touchée par l’autisme. Selon d’autres sources, la proportion serait plutôt d’une famille sur 110.

Ce ne sont pas les chiffres qui comptent dans ce projet de loi. Ce sont les gens, des gens qui ont besoin de notre aide. L’autisme isole ses victimes du monde qui les entoure. C’est un problème médical, mais le traitement de cette maladie implique diverses thérapies et divers professionnels, notamment des orthophonistes, des ergothérapeutes, des experts en pédagogie, des travailleurs sociaux et ainsi de suite. Bon nombre de ces services ne sont pas couverts par notre système de soins de santé et peuvent coûter jusqu’à 65 000 $ par an. Certaines provinces financent le traitement de l’autisme, mais, comme nous le savons tous, les listes d’attente sont longues pour les traitements et les thérapies.

Nous ne savons que peu de choses au sujet de l’autisme, mais nous savons au moins que, plus le traitement commence tôt, plus il a de chances de réussir. Imaginez un instant seulement ce que vous ressentiriez si votre enfant ou votre petit-enfant était autiste et si vous saviez qu’il ne pourrait recevoir de traitement avant plusieurs mois ou plusieurs années en raison des listes d’attente. Imaginez votre angoisse.

Lorsque les autistes ne peuvent être traités à temps, c’est une tragédie. En effet, cela signifie qu’on leur refuse les outils dont ils ont besoin pour s’épanouir et contribuer à la société.

Comme nous l’avons appris au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie et tel que documenté dans notre rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise, les familles sont soumises à un stress énorme. Un trop grand nombre d’entre elles sont obligées de contracter une deuxième hypothèque sur leur maison, d’occuper deux emplois ou de faire d’autres sacrifices afin que leur enfant puisse recevoir le traitement dont il a besoin. Un parent doit souvent renoncer à une carrière gratifiante et lucrative pour jouer le rôle d’aidant naturel à plein temps et pour prendre la défense de son enfant autiste. Les difficultés financières, la fatigue et l’inquiétude constante pour leur enfant sapent littéralement la santé mentale et physique des parents. Eux aussi ont besoin de notre aide.

Ce modeste projet de loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ne changera rien à leur quotidien, à leur lutte jour après jour pour trouver des soins et pour les payer, mais ils se sentiront moins seuls si un pays tout entier, pendant une journée, reconnaît leur réalité. Le 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les personnes autistes et leurs familles pourront ressentir le respect et l’admiration qu’ils méritent de la part de leurs concitoyens.

La célébration de cette journée serait une manifestation de notre soutien, certes, mais elle lancerait également un message sur l’autisme à ceux qui ne connaissent pas ce problème de santé. Ce serait une occasion de se renseigner sur l’autisme, de prendre conscience que, dans son milieu, il y a des familles qui doivent composer avec cette difficulté, des voisins, des collègues qui méritent qu’on reconnaisse l’existence du problème et qu’on les appuie. Honorables sénateurs, avant de pouvoir souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il nous faut adopter le projet de loi à l’étude.

Tous les enfants ont le droit de réussir, et il nous incombe à nous, adultes et législateurs, de veiller à ce qu’ils aient les outils et les occasions nécessaires pour réussir. Je rappelle aux sénateurs que le Canada a signé la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Ces conventions internationales nous engagent à prendre des mesures pour faire en sorte que les enfants qui souffrent d’un handicap mènent une vie épanouissante, dans la dignité, de façon autonome et en participant pleinement à la vie de la société.

Honorables sénateurs, faisons un pas de plus et joignons-nous aux 192 autres pays qui ont fait du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.