La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Si vous entendez des sons particuliers à la tribune aujourd’hui, où toutes les personnes présentes sont mes amis et les vôtres, ce sont les manifestations d’amour et d’affection d’un jeune autiste. Il s’appelle Philippe Manning. Il importe de garder à l’esprit la perception que nous avons du monde de l’autisme : ses effets, ce que les parents vivent, l’amour, et la raison pour laquelle nous devons y porter intérêt.

C’est aujourd’hui la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une occasion pour nous d’apprendre sur la vie des gens atteints de troubles du spectre autistique et d’y réfléchir. Depuis une dizaine d’années, je fais de mon mieux pour raconter ce que vivent ces personnes, des travailleurs de première ligne, des défenseurs, des familles et des gens affectueux.

Prenons l’exemple d’une invitation à une fête d’anniversaire ou d’une offre d’emploi. La plupart d’entre nous gardent de bons souvenirs de ces expériences de jeunesse. Or, de nombreux enfants, adolescents et adultes autistes n’ont pas pu vivre ces expériences, pour des raisons qui ne sont jamais complètement attribuables à leurs symptômes autistiques.

Plutôt que de vivre entourés d’amis et de toute une communauté, ces personnes et leur famille vivent souvent isolées. Plutôt que d’être source d’optimisme et d’enthousiasme, l’école et l’autonomie future sont souvent source de frustration et d’inquiétude. Les parents d’enfants autistes assument souvent l’entière responsabilité de leurs soins, et ils ont raison de se sentir seuls car, en vérité, ils le sont. Ils ont également raison de s’inquiéter de ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne pourront plus s’en occuper.

J’ai entendu tellement d’histoires déchirantes et je les ai écoutées. C’est une question de droits de la personne. Ces histoires ont inspiré beaucoup de programmes formidables dans la communauté autistique du Canada.

Il y a six ans, mon amie Suzanne Jacobson a créé, ici même à Ottawa, un organisme appelé QuickStart. Suzanne a deux petits-fils atteints d’autisme. Le premier, Alex, a reçu un diagnostic d’autisme lorsqu’il avait à peu près deux ans et demi, mais ce n’est qu’à quatre ans et demi qu’il a finalement pu commencer une thérapie comportementale. Cette si longue attente a été difficile à supporter pour Suzanne, sa famille et son mari, Jake, car ils savaient qu’une intervention précoce est la clé.

Pour épargner d’autres familles, elle a aidé à créer une clinique qui offre un examen préliminaire visant à établir les besoins de chaque enfant. Cette dernière offre des consultations individuelles et des séances de soutien en groupe. Le Club Kiwanis participe à la collecte de fonds pour l’organisme KickStart et l’organisme QuickStart.

Suzanne est déterminée et sûre d’elle, mais il fut un temps où elle était à la merci d’un système de soutien inadéquat. Ce sont l’amour et son dévouement à sa famille qui ont attisé sa détermination à s’informer sur l’autisme et à cerner les besoins les plus pressants de ses petits-fils. C’est certainement la compassion qui l’a incitée à agir dans l’intérêt d’autres familles qui sont dans la même situation.

Nous devons tous commencer quelque part. Tous les intervenants du milieu canadien de l’autisme ont des récits comme le mien. Ils se sont impliqués parce qu’ils croyaient que c’était la chose à faire et parce qu’ils se sont laissé guider par leur sens des responsabilités envers les autres. Nombre de ces personnes possèdent aujourd’hui d’amples connaissances sur l’autisme, ses symptômes et ses traitements, ainsi que sur les ressources et les services offerts à l’échelle locale, provinciale et nationale, qui forment un réseau très complexe. Elles sont donc également conscientes de toutes les difficultés que doivent surmonter les parents et les autres membres de la famille d’une personne autiste afin d’obtenir de l’aide pour leur être cher, et elles savent à quel point cette situation peut être déconcertante.

L’une des plus importantes leçons que je tire des récits que me racontent ces personnes est que l’important, c’est d’essayer. N’est-il pas vrai? Cela a été un jour rempli d’émotions, surtout pour notre caucus du Sénat ce matin, qui a écouté les récits de personnes touchées par l’autisme. Nous avons un objectif, et nous sommes en voie de l’atteindre. Toutefois, il faudra du temps avant d’y parvenir.

Tant que nous écoutons les gens que nous voulons aider et que nous tenons compte de leurs besoins les plus pressants, nous ne pouvons pas nous tromper. Les gens qui se demandent comment ils pourraient contribuer à cette cause devraient profiter de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme pour le découvrir. À l’échelle locale et nationale, il y a des personnes et des organisations remarquables vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour obtenir des renseignements et mieux comprendre l’autisme. Ce geste tout simple pourrait être le début d’une expérience enrichissante.