La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Honorables sénateurs, j’aimerais également souligner la présence à la tribune de Suzanne Jacobsen. Cette dernière a fondé à elle seule, ici, à Ottawa, le programme QuickStart, qui joue un rôle fort important pour les enfants autistes d’Ottawa et pour la société en général.

Honorables sénateurs, au cours des quatre dernières années, j’ai pris la parole à maintes reprises pour vous demander d’appuyer mon projet de loi d’initiative parlementaire, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Mardi prochain, le 2 avril, le Canada se joindra pour la première fois à plus de 100 pays pour souligner officiellement la Journée mondiale de l’autisme.

Il y a 10 ans, j’ai entrepris d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par l’autisme. Les personnes que je rencontre en raison de mon implication au sein de la communauté autistique sont une source constante d’apprentissage et de motivation.

Le rapport du Sénat de 2007 intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise montre clairement les besoins liés à chaque étape de la vie des personnes atteintes de troubles du spectre autistiques. Pour ces personnes et leurs familles, il y a urgence. Un enfant qui avait deux ans à la publication du rapport est aujourd’hui âgé de huit ans; un enfant qui avait 12 ans est aujourd’hui un jeune adulte de 18 ans. Les chiffres sont à la hausse. Il est crucial que nous fassions preuve de leadership à cet égard, et que nous donnions suite aux recommandations du rapport.

Au Canada, nous ne faisons que commencer à mettre en place un programme national de surveillance de l’autisme. En règle générale, nous nous appuyons encore sur les données des centres américains de contrôle et de prévention des maladies pour déterminer l’incidence du trouble chez nous. On estime qu’au Canada, un enfant sur 88 est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme, alors qu’il y en avait un sur 110, il y a deux ans. Un garçon sur 54 souffre d’un TSA.

Le gouvernement fédéral doit faire preuve de plus de leadership et de responsabilité. L’autisme est un problème national qui exige un effort collectif de la part de la classe politique et de tous ceux qu’il touche.

Même s’ils ne font que commencer à étudier l’autisme chez les jeunes des Premières Nations, les chercheurs sont déjà très préoccupés par ce qu’ils ont découvert. Cette question relève de la compétence fédérale, ce qui devrait inciter le gouvernement du Canada à agir davantage.

Même si nous ne cessons d’accroître et d’améliorer les services et les ressources pour les personnes atteintes d’autisme, il nous reste encore beaucoup à faire. Qu’on soit encore dans la petite enfance ou qu’on arrive à l’âge adulte, le temps d’attente pour l’obtention d’un diagnostic et de traitements est extrêmement long. On estime que, chaque année, au Canada, 4 900 jeunes autistes atteignent la majorité. Ces données sont fort inquiétantes, et les défis que représente le passage de l’enfance à l’âge adulte pour les autistes le sont tout autant. Dès qu’ils arrivent à 18 ans, les autistes ne peuvent plus être suivis par un pédiatre. Ils n’ont plus droit aux thérapies comportementales et aux services d’orthophonie financés par l’État. À 21 ans, ils ne peuvent plus fréquenter l’école publique. Seuls quelques chanceux vivent dans des foyers de groupe, prennent part à des programmes d’activités de jour ou ont même un emploi à temps partiel.

En octobre dernier, le Parlement a adopté la Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et je suis touché par le respect que tout le monde sur Colline, en particulier mes collègues de cette assemblée, a manifesté à l’égard de cette simple mesure législative visant à accroître la compréhension de l’autisme et à renforcer l’engagement à aider les personnes qui en sont atteintes. Vous avez contribué à poser un jalon crucial et vous nous avez donné un outil national pour renforcer notre capacité à faire face à la crise de l’autisme. Le 2 avril, montrons aux Canadiens atteints d’autisme et à leurs familles que nous les respectons et les admirons et que nous leur sommes reconnaissants de leur contribution à notre société. Profitons de cette occasion pour faire le point sur ce qui a été accompli et sur ce qu’il faut continuer de défendre. Célébrons les valeurs progressistes du Canada qui nous animent.