La sclérose latérale amyotrophique

Honorables sénateurs, aujourd’hui, j’aimerais parler d’un sujet qui me touche personnellement. Plus tôt cette année, nous avons perdu notre distingué collègue, Mauril Bélanger. Je me souviens de la journée où Mauril est entré dans mon bureau — il y a un an exactement — pour m’apprendre la nouvelle. Nous avons beaucoup pleuré. Il m’a dit qu’il souffrait de SLA, une maladie neurodégénérative qui provoque la mort des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles. Je me souviens de ce moment, dans mon bureau. Nous avons pleuré, encore et encore.

Mauril n’était pas seul dans sa lutte contre cette terrifiante maladie. En ce moment même, quelque 3 000 Canadiens souffrent de SLA, et 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Malheureusement, cette maladie est toujours mortelle, et 1 000 Canadiens environ en meurent chaque année.

Comme la SLA provoque une perte progressive des mouvements, de la parole et des fonctions respiratoires, un coût financier énorme est associé à cette maladie. Les personnes et les familles aux prises avec la SLA doivent faire des choix difficiles en matière de logement — rénover ou déménager — tout en sachant pertinemment que la plupart des gens succombent à la maladie en seulement deux à cinq ans.

Il y a toutefois de l’espoir, honorables sénateurs. Je suis persuadé que vous vous souvenez du « défi du seau d’eau glacée » des dernières années. Il a fortement sensibilisé la population et permis de recueillir près de 20 millions de dollars pour la cause. Même si la Fondation Neuro Canada a fourni un montant équivalent aux dons avec l’aide du ministère fédéral de la Santé, le financement du gouvernement canadien à l’égard de la recherche sur la SLA demeure limité, soit seulement de 1,5 à 2 millions de dollars par année.

Inspirés par la force et la détermination de Mauril, des parlementaires ont décidé de créer le caucus de la SLA plus tôt cette année. Nous souhaitons continuer de susciter un intérêt et reprendre le défi de la Société canadienne de la SLA afin que cette maladie puisse être traitée d’ici 2024, un objectif qui ne pourra être atteint qu’en investissant davantage dans la recherche.

À cette fin, le caucus de la SLA a envoyé une lettre au ministre des Finances pour demander au gouvernement d’accorder 25 millions de dollars sur 5 ans au programme de recherche de SLA Canada et de faire un investissement ponctuel de 10 millions de dollars pour permettre à 3 000 Canadiens atteints de SLA de fournir des échantillons de leur ADN au projet MinE. Cette initiative permettra de dresser le profil génétique complet de 15 000 personnes atteintes de SLA et de 7 500 sujets témoins dans le monde entier.

Honorables sénateurs, en terminant, je me souviendrai toujours du moment où Mauril, en tant que Président honoraire de la Chambre des communes, a marché dans le Hall d’honneur sous les applaudissements de ses collègues. Ce jour-là, nous avons souligné son courage et sa persévérance. Il est maintenant temps de lui rendre hommage.

Honorables sénateurs, je vous prie de vous joindre à moi pour demander au gouvernement d’appuyer la recherche en signant la lettre du caucus de la SLA à l’intention du ministre des Finances. J’ai cette lettre ici. Nous vous saurions gré de bien vouloir la signer. Ce serait une chose merveilleuse à faire, qui correspond tout à fait à l’esprit de Noël.