Le Canada a besoin d’une stratégie nationale de l’autisme — l’Adresse en réponse au discours du Trône

Honorables sénateurs, nous voilà de retour au travail. Nous sommes en 2015. Grâce au discours du Trône présenté la semaine dernière, nous avons commencé cette session en ayant une idée des priorités du gouvernement. Il est utile et sensé de commencer par dresser un plan général mais clair. C’est exactement ce qu’a fait le discours du Trône.

Toutefois, j’aurais aimé avoir un peu plus de précisions, surtout en ce qui concerne ce qui me tient le plus à cœur. Voici un extrait du discours du Trône :

Et pour contribuer à la santé et au bien-être de l’ensemble des citoyens, le gouvernement amorcera le travail avec les provinces et les territoires pour mettre en place un nouvel accord sur la santé.

C’est tout. Il en faut plus, beaucoup plus.

Également énoncé sous le titre « Croissance de la classe moyenne », cet engagement contient une promesse qui, je l’espère, tient compte des intérêts et des besoins des milliers de personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme au Canada.

Le gouvernement fédéral doit tenir des discussions avec les provinces et les territoires pour déterminer comment coordonner au mieux les services actuellement dispensés aux autistes ainsi que les ressources qui y sont consacrées et comment créer les nouveaux services et ressources qui manquent toujours. Le Canada a besoin d’une stratégie nationale de l’autisme.

Le gouvernement fédéral a un rôle unique, central à jouer. Le moment et les circonstances conviennent parfaitement pour commencer ce travail.

Depuis que j’ai commencé à me renseigner sur l’autisme et à défendre les intérêts des autistes et de leur famille, la sensibilisation du public et la détermination des gens à aider les personnes affectées par ce trouble du développement ont augmenté à un rythme exponentiel. Il y a 10 ans, bien peu de gens savaient ce qu’était l’autisme. Et ceux qui croyaient le savoir pensaient qu’il était attribuable à la façon dont les parents élevaient leurs enfants. Pouvez-vous l’imaginer? Ce malentendu était encore répandu.

Dès le départ, les exposés que je présentais à des groupes ici et partout au pays contenaient un message central axé sur les difficultés que connaissent les familles des autistes, l’anxiété découlant du manque d’information, de ressources et de services pour leurs enfants atteints, leur fardeau financier et leurs sentiments d’impuissance, de frustration et d’isolement.

Heureusement, il y a eu des améliorations remarquables par rapport au point de départ. Et je pense, honorables sénateurs, que vous devez y penser à ce moment précis où les gens parlent d’esprit non partisan ou moins partisan et du chemin non balisé que nous devons suivre, comme vient de le mentionner le Président. Nous avons travaillé ensemble sur cette question et sur beaucoup d’autres. Et nous l’avons fait ensemble. Pensons-y.

Le premier progrès digne de ce nom a été réalisé au Sénat lorsque le Comité permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a entrepris l’étude que j’avais proposée sur le trouble de l’autisme. Pendant des mois, j’avais parlé de mes préoccupations à ce sujet, des répercussions de l’autisme sur les personnes atteintes et de ses incidences probables sur la société.

Les sénateurs Art Eggleton et Wilbert Keon, respectivement président et vice-président du comité, ont réagi en organisant une série d’audiences très complète et très réfléchie et en invitant des témoins représentant toutes les dimensions de l’autisme : enfants, parents, travailleurs du secteur de la santé, décideurs, éducateurs, thérapeutes. Leurs interventions ont été captées et amplifiées dans un rapport historique fondé sur notre étude, Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d’enfants autistes en crise, qui a été publié en mars 2007.

Partout au Canada, ceux qui défendaient la cause de l’autisme ont applaudi les recommandations du rapport, et particulièrement celle qui demandait au gouvernement fédéral d’élaborer une stratégie nationale du trouble du spectre de l’autisme. Cette stratégie demeure un objectif qui amène ces défenseurs de la cause à s’unir pour se faire entendre. C’est pour cette raison que nous avons aujourd’hui une communauté de l’autisme.

L’une des réalisations dont je suis le plus fier depuis mon arrivée au Sénat a été l’adoption de mon projet de loi d’initiative parlementaire, la Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Encore une fois, nous avons fait cela ensemble. Maintenant inscrite dans les lois du Canada, cette journée nous donne à tous l’occasion de montrer aux familles des autistes que leur cause a des défenseurs, et que la population du Canada les respecte et les admire parce qu’elles font de leur mieux dans l’intérêt de leurs enfants, de leurs frères, de leurs sœurs, de leurs petits- enfants, de leurs nièces et de leurs neveux.

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme crée aussi de l’empathie parmi les Canadiens au sujet de l’autisme, de ses symptômes, des personnes touchées et de la nécessité d’affronter la crise causée par cette maladie. « Prêts, disponibles et capables » est un autre exemple de progrès. Il s’agit d’un programme qui organise des rencontres entre des personnes atteintes d’autisme et d’autres handicaps et des employeurs possibles, afin de donner à toutes les parties l’occasion d’entreprendre un processus réel de présentation de demandes d’emploi et d’embauche.

Je félicite l’ancien gouvernement d’avoir participé à cet effort et d’avoir financé et accepté ce programme. Je me souviens de l’excellent travail du regretté Jim Flaherty, ancien ministre des Finances. Il a été bon envers moi et envers nous. L’ancien gouvernement a reconnu la capacité de « Prêts, disponibles et capables » d’aider ceux qui, souvent, ont du mal à trouver du travail. Le programme montre aux employeurs que ces personnes handicapées sont une source inexploitée de talents et qu’elles peuvent apporter une contribution en milieu de travail.

Dans son dernier budget, l’ancien gouvernement a accordé des fonds généreux pour aider « Prêts, disponibles et capables ». Il a également pris d’autres mesures relativement à l’autisme. La Loi de l’impôt sur le revenu comprend aussi des dispositions utiles, comme des crédits d’impôt pour personnes handicapées et la surveillance nationale. Ces initiatives proviennent du rapport publié par le Sénat. C’est très important. La surveillance nationale en est à ses premiers stades. Une chaire de recherche en TSA a également été créée à l’Université York. Ce sont des idées qui sont venues des témoins que nous avons entendus. Il faut un ferme engagement pour coopérer, pour abattre les cloisons entre spécialisations pour travailler avec des personnes et des organisations qui ont leurs différences.

L’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, mise sur pied à peine quelques mois après la publication du rapport du Sénat sur l’autisme, incarne cet engagement. Huit ans après sa création, elle continue de croître et elle est tout aussi résolue à intervenir auprès de tous les ordres de gouvernement pour qu’ils répondent à son appel à l’inclusion et à de meilleurs services coordonnés.

Le 2 avril 2014, il y a seulement un an et demi, l’alliance, en partenariat avec l’Agence de la santé publique du Canada — partenariat préconisé dans notre rapport — a lancé une enquête nationale d’évaluation des besoins pour recueillir le point de vue de près de 6 000 répondants, parents et prestataires de services.

Pensons-y bien : nous recevons toutes les statistiques sur notre pays des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies d’Atlanta, en Georgie. Nous faisons ce que nous aurions dû faire il y a longtemps, mais nous nous sommes attaqués à la tâche.

La justification de cette initiative était d’ordre stratégique. Les résultats de l’enquête seraient un moyen de parler avec autorité et de prendre des décisions éclairées par des faits. Maintenant que l’enquête nationale est terminée et qu’un rapport a été rédigé, les décideurs ont en main des observations solides sur les expériences humaines, les lacunes dans les services, particulièrement chez les Autochtones, et les domaines prioritaires sur lesquels notre travail devrait porter à l’avenir.

L’an dernier, l’ACTSA a organisé à Ottawa le premier sommet national sur le leadership dans la lutte contre l’autisme. Les résultats de l’enquête ont occupé une place centrale dans les échanges et les exposés sur la mobilisation d’un engagement à l’égard d’un leadership commun.

Le sommet s’est terminé par une annonce qui constitue peut-être l’un des progrès les plus prometteurs à ce jour : l’injection de 2 millions de dollars par le gouvernement fédéral pour mettre sur pied un groupe de travail des intervenants dirigé par la ministre de la Santé. La nouvelle titulaire de ce ministère a promis de poursuivre ce travail. L’initiative passe donc d’un gouvernement à l’autre et les programmes, loin d’être modifiés, se poursuivent. Le groupe a été chargé d’élaborer un plan en vue d’un partenariat canadien consacré à l’autisme qui s’attaquera aux principaux problèmes des Canadiens autistes.

En préparant mon intervention, je me suis demandé si je devais commencer par les bonnes nouvelles ou les mauvaises. Vous venez d’entendre les bonnes. J’ai donné des exemples des composantes de base de la capacité de notre pays de lutter efficacement contre l’autisme et des progrès à cet égard. Toutefois, dans votre milieu à chacun de vous, il y a toujours des familles qui croulent sous le fardeau, paralysées par les exigences liées à l’autisme. On peut devoir attendre des années avant d’obtenir un diagnostic précoce. Par conséquent, beaucoup de jeunes enfants ne peuvent recevoir les traitements assez rapidement pour en retirer le maximum.

Pour éviter d’attendre et de rater des traitements qui sont nécessaires, des parents paient de leur poche des services qu’ils ne peuvent obtenir dans le système de soins de santé public. L’autisme est un grave problème de santé, et les gens doivent payer pour obtenir une évaluation et des traitements de base. Soit dit en passant, il s’agit aussi d’un problème de droits de la personne, à mon avis.

Lorsqu’ils atteignent l’âge de 18 ans, les autistes perdent leur pédiatre, leur admissibilité au financement public des thérapies de la parole et du langage et des thérapies comportementales. À 21 ans, ils ne peuvent plus fréquenter l’école publique. Seulement quelques heureux peuvent vivre dans des foyers collectifs, participer à des programmes de jour ou même avoir un emploi à temps partiel. Bien sûr, honorables sénateurs, il n’y a pas que les enfants autistes qui vieillissent. Il y a aussi les parents qui s’occupent d’eux, ce qui accentue leur inquiétude devant l’incertitude et sème le désespoir dans les familles.

Honorables sénateurs, si vous avez discuté avec des parents d’enfants autistes, vous avez sûrement été touchés par leur histoire. Dans chaque cas, une crainte commune revient : qu’adviendra-t-il de mon enfant quand je ne pourrai plus assumer cette charge? Voilà la question. C’est une pensée qui hante tous les parents d’enfants autistes. Et leur inquiétude est justifiée. Au Canada, les possibilités de soins et de logement pour les adultes autistes sont rares.

Il y a deux ans, j’ai rencontré un groupe de parents à Woodstock, au Nouveau-Brunswick. Ils élevaient leurs enfants autistes sans même connaître les ressources du système public auxquelles ils avaient droit, ni même savoir comment les obtenir. Pendant ce temps, le gouvernement provincial suivait son petit train-train à moins de deux heures des maisons où ces parents tentaient de se débrouiller dans l’isolement, sans aide ni conseils.

Par un soir d’orage à Walton, en Ontario, près du lac Huron, il y a seulement un an, j’ai rencontré un autre groupe de parents. L’un d’eux, une mère en pleurs, a raconté ce qu’elle vivait, car elle élevait son fils autiste, qui était porté à la violence. Elle a expliqué que sa seule façon d’éviter de se faire blesser par lui — et il ne faut pas oublier qu’il aime sa mère six jours par semaine — était de s’enfuir, puisqu’elle pouvait encore courir plus vite que lui. Nous sommes en 2015, et elle doit fuir son fils au milieu de la nuit sur une route de campagne isolée.

Ce dont les autistes ont le plus besoin, c’est la même chose que ce que nous voulons tous : la possibilité d’apprendre, d’acquérir les aptitudes nécessaires à la vie quotidienne et de devenir aussi indépendant que possible. Là où il manque d’occasions d’appuyer la transition, les lacunes doivent être comblées et des changements doivent être faits. L’inclusivité doit devenir une priorité sociale et politique explicite. Le fait de ne pas reconnaître ce besoin et de ne pas agir pour créer ces occasions vitales est une trahison des droits de la personne.

Honorables sénateurs, après toutes ces années, je me demande encore quand le gouvernement fédéral s’acquittera vraiment de ses responsabilités, parce que nous entendons toujours dire que cela relève des provinces, que cela ne fait pas partie des responsabilités fédérales. Eh bien, oui, c’est bel et bien une responsabilité fédérale. Les autorités fédérales sont responsables, partout dans le pays, des enfants autochtones qui ne disposent pas de services. Il faut tenir un sommet national et organiser la collaboration. C’est vraiment un impératif.

Les meilleures interventions de tous les particuliers et de toutes les organisations qui aident les autistes ne suffiront jamais. Le gouvernement doit faire preuve de leadership et réunir toutes les compétences et toutes les approches mises en œuvre par la communauté de l’autisme pour que nous puissions continuer à avancer avec force en donnant de l’espoir à tous les Canadiens touchés par l’autisme et à toute la population du Canada.

Si les gens expriment de trop nombreux points de vue, la situation peut devenir trop confuse. Si nous voulons établir une certaine orientation en matière d’autisme, nous devons tous avancer dans la même direction et persuader les intéressés de parler d’une seule voix. C’est ce que j’ai dit au sommet de l’autisme. J’étais alors accompagné par mon ami Mike Lake, qui était député fédéral et qui l’est encore. En dehors de tout esprit partisan, je dois dire que je suis vraiment heureux que Mike Lake ait été réélu et qu’il soit encore parmi nous. C’est bien dommage pour le candidat libéral de cette circonscription, mais ainsi va la vie. Mike et moi travaillons vraiment bien ensemble. Nous allons continuer de le faire. Il en a déjà parlé à la nouvelle ministre de la Santé. Nous avons juste échangé nos rôles dans nos institutions respectives. Il n’y a de mauvais sièges ni au Sénat ni à la Chambre des communes, de sorte que nous pouvons continuer à travailler ensemble.

Le taux d’autisme au Canada étant actuellement estimé à 1 enfant sur 68. C’est vraiment la maladie de notre temps. Même si le progrès se poursuit, le manque de services pour les gens qui en ont besoin n’en est que plus inacceptable et plus injuste.

Carla Qualtrough, ministre responsable des Personnes handicapées, ainsi que Jane Philpott, ministre de la Santé, dont relève aussi l’ASPC, Carolyn Bennett, ministre des Affaires autochtones et du Nord, Kirsty Duncan, ministre des Sciences, et la députée Judy Sgro sont toutes d’honorables parlementaires qui ont fait preuve de leur détermination à affronter le défi de l’autisme et dont les responsabilités se rattachent aux aspects les plus critiques de cette maladie.

Honorables sénateurs, je voudrais dire en conclusion que chaque élément ajouté à la plateforme en vue d’une stratégie nationale du trouble du spectre de l’autisme, chaque effort déployé pour atteindre nos décideurs fédéraux, nous rapproche plus que jamais de la mise en place d’une stratégie. Je voudrais néanmoins voir plus de preuves. Notre gouvernement, le présent gouvernement, doit mentionner spécifiquement une stratégie nationale du TSA. Je suis sûr qu’en travaillant ensemble au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie et au sein d’autres comités, nous pourrions par exemple sortir d’ici en groupe tous les mois ou tous les trimestres pour tenir une conférence de presse et dire au gouvernement que nous demeurons attentifs et que nous ne renoncerons pas à cette cause.

Il ne suffit pas de se fier aux intentions exprimées d’une façon très générale dans le discours du Trône. Il ne suffit pas de se fier aux intentions exprimées d’une façon très générale dans le discours du Trône. Les enjeux sont trop élevés.

Honorables sénateurs, avec le nouveau gouvernement, qui peut se fonder sur les progrès réalisés par le gouvernement précédent et compter sur la vaste communauté multisectorielle de l’autisme, il n’y a jamais eu un meilleur moment pour donner au pays ce dont il a besoin. Notre nouveau gouvernement est particulièrement bien placé en ce moment pour prendre des mesures morales décisives.

J’ajouterai qu’une stratégie nationale du TSA ouvrirait la porte et donnerait de l’espoir à d’autres groupes de notre population, y compris ceux qui ont des handicaps intellectuels et physiques et qui se débattent pour vivre pleinement et réaliser leur potentiel comme êtres humains. Une porte ouverte dans ce domaine, honorables sénateurs, c’est une chance pour chacun d’entre nous qui veut vivre dans un pays où on respecte et protège les droits de tous les citoyens.

Merci de votre attention, honorables sénateurs. J’ai hâte de discuter avec vous au cours des prochains mois. Ensemble, nous pouvons réussir. Je vous remercie.