Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme – S-237

L’honorable Jim Munson propose que le projet de loi S-237, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, soit lu pour la deuxième fois.—(L’honorable sénateur Munson)

— Honorables sénateurs, il est très tard et nous avons tous écouté patiemment des débats très sérieux sur des sujets liés aux enfants et à l’armée. Je suis déterminé à prononcer mon discours sur une question très importante pour moi et, à mon avis, pour notre pays.

Honorables sénateurs, je suis fier de présenter le projet de loi S- 237, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Je suis aussi heureux que mon collègue conservateur, le sénateur Don Oliver, appuie cette initiative avec tant d’enthousiasme.

Le projet de loi S-237 désigne le 2 avril de chaque année « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme », dans le but d’attirer l’attention des Canadiens sur l’autisme, une maladie qui touche au moins une famille sur 165 au Canada. L’autisme, un trouble neurologique qui isole les personnes touchées du monde qui les entoure, est de plus en plus observé au Canada et touche plus d’enfants dans le monde que le cancer, le diabète et le sida mis ensemble. Il y a une génération, on croyait que l’autisme était une réaction psychiatrique aux parents, notamment aux mères distantes ou peu affectueuses.

Dieu soit loué, ces sottes idées ont été battues en brèche.

Malheureusement, on n’a pas progressé sur le plan des connaissances. L’autisme demeure un mystère. On ne sait pas ce qui cause ce trouble. On ne sait pas comment le guérir. On ne sait pas pourquoi le nombre d’enfants qui en souffrent augmente. Il n’y a pas de consensus sur ce qui constitue un traitement adéquat. On ne sait pas comment payer pour un tel traitement.

Nous sommes dans les ténèbres quand il est question d’autisme, honorables sénateurs. Des familles dans l’ensemble du pays sont livrées à elles-mêmes. Elles se démènent pour trouver un traitement et pour trouver aussi comment le payer. Des couples se séparent. Le stress est énorme. Les familles canadiennes qui ont un enfant autiste doivent se débrouiller toutes seules.

Je m’en suis rendu compte clairement lorsque d’autres sénateurs et moi avons effectué, au sein du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, une étude sur l’autisme. Comme vous vous en souvenez peut-être, le Comité des affaires sociales a étudié l’autisme. Nous avons produit un rapport éloquent à ce sujet, qui s’intitule Payer maintenant ou payer plus tard — Les familles d’enfants autistes en crise.

L’intervention comportementale intensive, l’un des traitements qui se sont révélés efficace pour nombre de personnes autistes, coûte très cher, c’est-à-dire de 50 000 $ à 65 000 $ par année.

Souvent, les personnes qui sont atteintes d’autisme et qui reçoivent peu ou pas de traitement ont besoin de soins à temps plein ou doivent être placées dans un établissement. À ces coûts non négligeables s’ajoutent des difficultés d’ordre moral et la perte du potentiel d’un être humain. Les personnes atteintes d’autisme qui bénéficient d’un traitement et de l’aide dont elles ont besoin peuvent contribuer à la société. En revanche, celles qui n’ont ni traitement, ni aide se replient sur elles-mêmes et deviennent agressives et violentes.

J’ai fait la connaissance de personnes extraordinaires en étudiant cette question très délicate. À l’instar du leader du gouvernement, j’ai rencontré le jeune Joshua Bortolotti. Sa jeune sœur est atteinte d’autisme. Ce jeune homme, qui étudie au secondaire, a fait circuler des pétitions, a pris la parole en public sur l’autisme et a recueilli de l’argent pour la cause. Il n’y a rien qu’il ne ferait pas pour sa petite sœur.

Honorables sénateurs, il n’y a pratiquement rien que je ne ferais pas pour Josh.

Des voix : Bravo!

Le sénateur Munson : L’émotion m’envahit lorsqu’il est question de ces enfants et de ces familles.

J’ai aussi rencontré Stefan Marinoiu, qui a marché de Scarborough à Ottawa l’hiver dernier. Il n’a pas fait les manchettes. Il a effectué cette marche simplement pour attirer l’attention sur le sort des familles aux prises avec l’autisme. Il a un fils de 15 ans qui n’est plus admissible aux traitements. Stefan a dit qu’il avait pu s’occuper de son fils de sa naissance jusqu’à l’âge de 13 ans, mais que celui-ci était maintenant devenu très agressif. C’est un homme costaud, mais il ne peut plus s’occuper de son fils. Il est tellement désespéré qu’il a aussi fait une grève de la faim devant Queen’s Park. Il ne sait plus quoi faire pour son fils.

J’ai rencontré Andrew Kavchak. C’est un protestataire solitaire sur la colline du Parlement, qui porte un tableau-annonce. Il m’a parlé d’autisme et de l’effet dévastateur de cette maladie sur les familles.

En ce moment même, un certain Jonathan Howard est en train de traverser le pays. Il n’est pas comme Terry Fox, à qui nous avons tous porté attention. Jonathan Howard est parti à pied de St. John’s il y a un mois et il veut se rendre à Victoria. Je ne sais pas qui s’intéresse à Jonathan en ce moment, mais il marche non seulement pour sensibiliser les gens — ce que nous tentons tous de faire — mais aussi pour qu’une stratégie nationale soit adoptée afin de s’occuper de l’autisme. Il est peut-être au Nouveau-Brunswick ou quelque part au Québec, mais il marche toujours.

Josh est fort et brave, c’est un battant; Stefan est brave, c’est un battant; et Andrew est brave, c’est un battant lui aussi. Toutefois, pour chaque Josh, Stefan, Andrew et Jonathan, il existe une multitude de frères, de sœurs et de parents qui se sentent isolés, qui croient que leur sort nous laisse indifférents. C’est pourquoi une journée comme la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est importante.

L’autisme est en hausse partout dans le monde, mais nous ne savons pas pourquoi. Le 2 avril a été déclaré Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme par les Nations Unies. Cent quatre-vingt- douze pays ont convenu qu’il fallait sensibiliser les gens partout dans le monde à ce désordre neurologique qui touche de plus en plus de familles.

Je rappelle aux sénateurs que le Canada a signé la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant ainsi que la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. En signant ces conventions internationales, nous nous sommes engagés à prendre les mesures nécessaires pour faire en sorte que les enfants souffrant de handicaps puissent mener une vie pleine et convenable dans la dignité et en autonomie, tout en étant des membres à part entière de leur collectivité.

Il est clair, sénateurs, que nous devons nous retrousser les manches si nous voulons respecter les engagements que nous avons pris en vertu de ces conventions internationales. Au Canada, les enfants autistes ne bénéficient pas de la protection dont ils ont besoin, une protection que nous avons convenu d’assurer. Il s’agit ici du Canada, le pays de Tommy Douglas, des soins de santé, du filet de sécurité sociale qui assure aux citoyens une sécurité et une qualité de vie qui font l’envie du monde entier.

Il faut reconnaître l’autisme pour ce qu’il est : un problème qui exige que nous intervenions d’urgence. Les enfants les plus vulnérables du Canada passent à travers les mailles de notre filet de sécurité sociale. Chaque province a ses propres méthodes de traitement et de financement. Les parents doivent faire preuve de patience et de persistance afin de comprendre les subtilités des services auxquels ils ont droit et de savoir sur quelle liste s’inscrire, à quelle porte frapper et à qui réclamer de l’aide.

Honorables sénateurs, ces familles ont déjà assez de pain sur la planche. Il faut leur rendre la vie plus facile et reconnaître que le traitement de l’autisme est un service de santé essentiel qui devrait être financé par l’intermédiaire de notre système de soins de santé.

Des voix : Bravo!

Le sénateur Munson : Les sénateurs se souviennent sans doute que le Sous-comité sur la santé des populations s’est rendu à Cuba plus tôt cette année dans le cadre de ses travaux. Sur place, nous avons visité une école pour enfants autistes. C’était impressionnant. On peut bien parler de Cuba et dire que les éducateurs ne sont pas très bien rémunérés, mais il reste que cette école était impressionnante. Il y avait 21 éducateurs pour 21 enfants.

J’ai visité cette école. Cela vous tirait les larmes des yeux de les voir. Les éducateurs ne parlaient pas d’argent; ils parlaient de bienveillance. Les enfants qui fréquentaient l’école venaient de pays d’Amérique centrale et du Sud, pas seulement de Cuba. Si un pays aussi démuni que Cuba arrive à en faire autant pour les jeunes atteints d’autisme, le Canada peut bien être capable de faire un petit effort, lui qui engrange les excédents budgétaires.

Je n’aime guère la politicaillerie, mais, dans notre rapport intitulé Payer maintenant ou payer plus tard, nous avons dit quelque chose. Nous avons réclamé une stratégie nationale.

Ces enfants ont besoin d’aide. La création de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est un petit geste que nous pouvons faire. Elle sera l’occasion pour nous de sensibiliser le public à l’autisme et à la nécessité d’effectuer des recherches, d’obtenir un diagnostic précoce, d’accéder aux traitements, d’accroître la formation du personnel médical et d’offrir de l’aide aux autistes et à leur famille tant qu’ils en ont besoin.

Je rappelle aux sénateurs que les Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis ont qualifié l’autisme de crise nationale de santé publique. Il s’agit d’une crise. Je comprends très bien que de faire du 2 avril la Journée nationale de sensibilisation à l’autisme ne règlera pas tous les problèmes du jour au lendemain. Les familles seront toujours confrontées à la tâche difficile et exigeante de trouver des traitements pour leurs enfants, et de les financer. Les parents s’inquiéteront toujours pour l’avenir. Les parents se demanderont toujours qui s’occupera de leurs enfants autistes quand ils seront morts. Neuf enfants autistes sur dix qui ne reçoivent aucun traitement sont institutionnalisés. Cela coûte énormément d’argent à la société, c’est un gaspillage tragique de potentiel et un outrage à la moralité.

Si ces enfants étaient atteints du cancer, ne prendrions-nous pas des mesures immédiates? Tiendrions-nous des débats pour savoir s’ils méritent un traitement de chimiothérapie, si nous avons la responsabilité de les traiter? Bien sûr que non.

Honorables sénateurs, j’ai appris une chose ou deux depuis que je suis arrivé au Sénat il y a quatre ans et demi. La plus importante d’entre elle est que les voyages historiques sont composés de petites étapes. Quand j’ai traversé la Colline du Parlement et que j’ai rencontré un manifestant solitaire, un fonctionnaire muni d’un tableau-annonce demandant au gouvernement d’accorder plus de ressources à l’autisme, je n’avais aucune idée que, un an plus tard, je demanderais au Sénat d’effectuer un examen approfondi de la question. Je ne le savais pas. Je n’avais aucune idée que ce soir, après tout ces débats, qui sont d’une importance capitale — j’aurais aimé que les tribunes soient remplies de représentants des médias — je déposerais un projet de loi visant à faire du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. C’est un geste tout simple. Je pense qu’en faisant du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous prendrons une position éloquente.

Je tiens à saluer le sénateur Oliver, qui a appuyé fermement ce projet de loi. Sénateur Oliver, je vous remercie de ce que vous faites en Nouvelle-Écosse et au Canada, et je connais les familles avec lesquelles vous travaillez dans cette province. C’est important par rapport au sort que connaîtra ce débat. J’espère être au Sénat pendant encore 13 ans, et nous y défendrons cette cause. Nous lutterons en faveur de la mise en œuvre d’un programme national et d’un leadership exercé à l’échelle du pays. J’espère que nous dirons aux personnes autistes et à leurs familles qu’elles sont importantes et que leur bien-être nous tient à cœur. Nous dirons à tous les Canadiens que l’autisme est un problème de plus en plus répandu, qui a des répercussions dans leurs collectivités, leurs écoles, leur milieu de travail, leur voisinage et leur pays. Déclarer le 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est une étape modeste d’un parcours à l’issue duquel tous les autistes et leurs familles pourront recevoir les soins et l’aide dont ils ont besoin. J’espère, honorables sénateurs, que vous appuierez le projet de loi afin que nous puissions franchir cette étape et accompagner les autistes de notre pays et leurs familles en leur disant qu’ils ne sont pas seuls, que nous sommes avec eux et que, ensemble, nous améliorerons la situation.

L’honorable Gerald J. Comeau (leader adjoint du gouvernement) : Je dois prévenir les honorables sénateurs que la période de 45 minutes normalement allouée au deuxième orateur est réservée à un sénateur du côté du gouvernement.

Son Honneur la Présidente intérimaire : Sénateur Keon, voulez-vous intervenir dans le débat sur ce projet de loi?

L’honorable Wilbert J. Keon : Honorables sénateurs, il se fait tard. Je serai bref. Je veux moi aussi saluer tous les efforts que le sénateur Munson a déployés à cet égard. Je veux réitérer ce que j’ai déjà dit au cours de nos conversations, au sujet de l’importance capitale de la recherche.

Le sénateur Munson se souviendra sûrement de l’analogie que j’ai faite entre l’autisme et le sida les premières fois où nous avons été confrontés au sida. Cinq patients que j’avais opérés sont morts mystérieusement dans les années 1980, et nous n’avions aucune idée de la nature du problème auquel nous nous heurtions. Puis, nous avons entendu parler du sida. J’étais à l’époque le vice-président du Conseil de recherches médicales et j’en ai assumé la présidence à titre intérimaire pendant la maladie du docteur Ball. Nous avons essayé de composer avec la situation lorsqu’elle s’est profilée à l’horizon. Il n’y avait pas un seul scientifique au Canada qui savait quoi que ce soit au sujet de la recherche sur les rétrovirus.

Nous avons invité les gens à nous soumettre des projets, et ceux que nous avons reçus étaient épouvantables. Nous ne pouvions pas les financer, car ils laissaient trop à désirer sur le plan scientifique. Nous avons toutefois persisté et recruté au Canada des spécialistes des rétrovirus, de sorte que notre pays est maintenant une des bases les plus solides dans le monde pour la recherche sur les rétrovirus. Même si l’on ne peut pas en guérir, le sida a tout de même été transformé en maladie chronique.

Face à l’inconnu, on a toujours tendance à tenter désespérément de remédier à une situation et c’est bien ainsi. Je n’ai aucune objection à cela. Toutefois, il y a plus important : nous mettons en place une solide initiative pour constituer une expertise scientifique suffisante dans notre pays, en collaboration avec les États-Unis et d’autres pays, pour trouver une solution, parce que nous ne possédons pas les connaissances scientifiques, à ce stade-ci, pour traiter ce problème en toute connaissance de cause.

Tout ce qu’a dit le sénateur Munson est absolument vrai. Pour une raison quelconque, en Occident, l’autisme progresse très rapidement. Ce qui est intéressant, c’est que ce n’est pas le cas à Cuba. La maladie y est présente, mais elle ne progresse pas au même rythme.

Jusqu’à ce que nous ayons un établissement de recherche pour cette maladie, nous ne pourrons pas faire de progrès dans son traitement.

Sénateur Munson, je vous encourage à continuer de vous acharner sur cette question et je peux vous assurer que je vous appuierai de toutes les façons possibles.

L’honorable Donald H. Oliver : Honorables sénateurs, je suis enchanté de prendre la parole ce soir pour donner aussi mon appui à cette initiative importante du sénateur Munson. Depuis de nombreuses années maintenant, notre collègue exprime ses préoccupations pour les familles canadiennes aux prises avec l’autisme. Maintes fois, il a souligné la nécessité d’un programme national pour l’autisme, une stratégie qui garantira que nos citoyens les plus vulnérables reçoivent les soins de santé et le soutien social qui nous sont si chers à nous, Canadiens.

Le dévouement du sénateur Munson pour le bien-être des Canadiens autistes nous encourage tous à appuyer cette cause. Ce projet de loi, pour faire du 2 avril la Journée mondiale de l’autisme, constitue un exemple de plus de l’engagement du sénateur Munson à sensibiliser la population à l’autisme.

Les troubles du spectre autistique, ou TSA, représentent un important problème de santé et un grave problème social au Canada. Environ une famille canadienne sur 165 est touchée par un TSA. Ce trouble de développement complexe qui dure toute une vie touche les gens de toutes les couches de la société, quelles que soient leur race, leur religion, leur situation socio-économique ou la région dans laquelle ils vivent. On n’en connaît pas les causes et il n’existe aucun traitement connu.

Le projet de loi S-237 est particulièrement important étant donné que le nombre de Canadiens chez qui on diagnostique des troubles du spectre autistique a augmenté de 150 p. 100 au cours des six dernières années. En fait, à l’heure actuelle, 48 000 enfants et 144 000 adultes sont atteints d’autisme.

Le projet de loi propose que le Canada participe aux efforts mondiaux pour cibler toute l’attention sur l’autisme. À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les collectivités du monde entier feront connaître l’autisme en coordonnant les manifestations visant à souligner les réalités quotidiennes des gens atteints de ce trouble.

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme découle de la résolution 6/139 des Nations Unies qui a été adoptée le 18 décembre 2007. Le 2 avril est devenu l’une des trois journées seulement que les Nations Unies consacre à une maladie en particulier.

Cette journée reflète la vive préoccupation des Nations Unies face à la forte incidence de l’autisme chez les enfants de toutes les régions du monde, ce qui entraîne toutes sortes de troubles du développement. Enfin, à l’échelle mondiale, plus d’enfants souffrent de l’autisme que du cancer, du diabète et du sida réunis.

Cette journée va également servir à reconnaître les luttes constantes et les talents extraordinaires des 35 millions de personnes environ qui sont atteintes d’autisme sur la planète.

La résolution des Nations Unies est une façon active d’encourager les États membres comme le Canada à souligner l’importance des droits humains universels et particulièrement ceux des personnes handicapées.

Au sujet des objectifs de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le secrétaire général des Nations Unies Ban Ki-moon a déclaré ce qui suit :

[…] consacrons-nous à promouvoir la famille, cellule de base de la société, afin qu’elle puisse jouer son rôle et veiller à ce que les personnes handicapées jouissent pleinement de leurs droits fondamentaux et de leur dignité et s’épanouissent en tant que personnes.

Dans les collectivités du Canada, les personnes atteintes des troubles du spectre autistique et leurs familles espèrent fortement notre soutien. Le projet de loi S-237 réaffirme l’engagement du gouvernement en faveur de la santé et du bien-être de tous les Canadiens. Les personnes atteintes des troubles du spectre autistique sont des membres de notre collectivité au même titre que les autres et ils ont besoin de savoir qu’ils ne sont pas seuls.

En informant la population sur l’autisme, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme permettra de mettre fin à des idées fausses au sujet de cette maladie. Cette journée dissuadera également la stigmatisation des personnes atteintes d’autisme et la discrimination dont elles sont victimes. En mettant l’accent sur leurs talents incroyables et sur leur potentiel, nous travaillons pour faire en sorte que tous les Canadiens soient respectés.

Lors de son témoignage devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, le docteur Jeanette Holden, du consortium canado-américain pour la recherche sur les troubles du spectre de l’autisme, a insisté sur l’importance d’accroître la sensibilisation à l’autisme. Elle a expliqué :

Il importe que nous appréciions les dons qu’ils ont et leur capacité d’être heureux. Il nous faut également comprendre que nombre de ces enfants souffrent de problèmes médicaux qui ne sont pas reconnus. Peut-être qu’ils s’expriment par des mises en acte ou qu’ils éprouvent des difficultés du fait de souffrir de problèmes médicaux qui n’ont pas été reconnus. Il nous faut nous demander ce qui cause ces comportements. Ces enfants veulent-ils tout simplement être vilains et fatigants? Non. Il y a une raison. Ils sont ou intellectuellement frustrés ou affaiblis par des troubles médicaux. Il importe de tenir compte de tous ces facteurs.

La Journée de sensibilisation à l’autisme fera prendre conscience à nos collectivités des difficultés qu’il y a à élever un enfant atteint d’autisme. Elle permettra de constituer un réseau de soutien plus vaste pour les parents canadiens.

Comme peuvent l’imaginer les sénateurs, être les parents d’un enfant autiste peut poser de grands défis. Cela nécessite beaucoup de patience, de force et de dévouement. Des travaux de recherche ont d’ailleurs montré que les familles où il y a des enfants autistes connaissent un niveau de stress élevé, en fait plus élevé que les familles où il y a des enfants avec d’autres types de handicaps. Ce stress peut parfois conduire au désespoir, à la dépression et, dans le pire des cas, entraîner des pensées suicidaires. Ceux qui s’occupent de ces enfants ont besoin de notre soutien.

Je tiens à prendre un instant pour parler du travail important qui se fait en Nouvelle-Écosse.

Joan et Jack Craig, de la Nouvelle-Écosse, accomplissent un travail remarquable pour ce qui est de soutenir les familles canadiennes de la région atlantique. Ils sont connus pour leur dévouement et leur acharnement à trouver des solutions et à accroître notre compréhension des troubles du spectre autistique.

Leur vision et leur générosité ont conduit à l’établissement de la chaire de recherche sur l’autisme Joan and Jack Craig à l’Université Dalhousie, en 2001. C’est la première chaire de ce genre à être financée au Canada.

La détentrice de cette chaire, la docteure Susan Bryson, est connue mondialement comme une experte de l’autisme et des troubles connexes du développement. La chaire se concentre sur l’attention et les émotions chez les enfants atteints d’autisme. On effectue également une étude multinationale globale et novatrice sur les sœurs et frères en bas âge des enfants atteints d’autisme. On répertorie les premiers signes de l’autisme afin d’élaborer des modules utiles aux médecins de première ligne.

Jack et Joan Craig ont également fondé un centre provincial sur l’autisme à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Ce centre de ressources, dirigé par des professionnels, vise avant tout à aider les parents et les professionnels à avoir accès à de l’information de qualité sur les troubles du spectre autistique. Le centre accueille environ 2 000 personnes par année, y compris des patients souffrant d’autisme, leurs parents, leurs frères et sœurs, des étudiants et des gens désireux d’en apprendre davantage sur les troubles du spectre autistique. C’est la plus importante source d’information sur ces troubles dans l’Est du Canada. Sa bibliothèque volumineuse et son centre d’information sont en forte demande, à tel point qu’on a du mal à conserver sur les tablettes la documentation pertinente.

Le centre organise des activités sociales pour les adolescents et les jeunes adultes souffrant de troubles du spectre autistique, dont un bon nombre n’ont jamais eu d’activités sociales avec leurs pairs auparavant. Des activités hebdomadaires leur permettent de communiquer et de socialiser. Le centre s’attache également à présenter les jeunes souffrant de troubles du spectre autistique à la collectivité en tant que bénévoles. Les résultats de cette initiative ont été extrêmement positifs car ils ont permis à la collectivité de mieux comprendre l’autisme tout en étant une source d’occasions précieuses pour bien des personnes atteintes d’autisme.

Le centre fait également œuvre de sensibilisation au Canada sur les lieux de travail et dans les universités. Il n’y a que 12 p. 100 des autistes qui sont employés et seulement 1 p. 100 d’entre eux qui trouvent du travail dans leur domaine. Le centre cherche à combler ce fossé. En collaboration avec les enseignants et les employeurs, le centre espère mettre au point des stratégies permettant de créer un climat propice à l’apprentissage des autistes.

Le centre a connu un grand succès depuis son ouverture en 2002. Par exemple, les jeunes adultes du centre publient leur propre bulletin d’information, l’Autism Aloud, et ils peuvent clavarder de personne à personne sur la ligne de clavardage supervisée.

Grâce à la persévérance des Craig et à leur dévouement passionné pour le bien-être de tous les Canadiens, je suis persuadé que le centre continuera d’avoir autant de succès à l’avenir. Leur travail continue de fournir de l’information crédible et des occasions d’améliorer sa vie à des Canadiens dans le besoin.

En tant que parents d’un adulte de 54 ans atteint d’autisme, les Craig comprennent qu’élever un enfant souffrant de troubles du spectre autistique peut être à la fois difficile et gratifiant. Comme tout parent, les parents d’un enfant souffrant d’un tel problème veulent ce qu’il y a de mieux pour l’enfant. Ils se demandent si leur enfant reçoit le soutien nécessaire et s’il sera capable de vivre sa vie de façon indépendante, mais les efforts pour trouver les services nécessaires, des traitements efficaces et des réseaux de soutien et y avoir accès sont un défi constant.

Carolyn Bateman, dont le fils de 24 ans souffre d’autisme, est co- fondatrice et ancienne présidente de la Société de l’autisme de l’Île- du-Prince-Édouard. Elle a donné l’explication suivante au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie :

Les familles souhaitent que les autistes plus âgés puissent être indépendants, qu’ils aient confiance en eux, qu’ils développent un sentiment d’appartenance et qu’ils sachent que des personnes les aiment assez pour ne pas les envoyer dans une institution ou un endroit inapproprié quand leurs parents ne sont pas là. Aucun être humain ne devrait devoir vivre sans cela dans ce pays.

Ce projet de loi reconnaît les défis que je viens de décrire. Il montre que nous, Canadiens, nous soucions de ces gens. Ce qui est plus important encore, il prouve que nous voulons intensifier le dialogue et définir les stratégies pour améliorer leur situation. Pourtant, bon nombre d’entre nous ne connaissent pas les défis liés au fait de vivre avec une personne souffrant de troubles du spectre autistique ou de prendre soin d’une telle personne.

Le docteur Eric Fombonne, directeur de la pédopsychiatrie à l’Université McGill, a expliqué ce qui suit :

[…] Typiquement, les parents prennent conscience de problèmes à l’âge de 16 ou 18 mois en moyenne, et ensuite ils doivent attendre. Ils vont voir leur pédiatre et il s’écoule un délai de six à huit mois avant qu’ils soient pris au sérieux. Ensuite, on aiguille l’enfant vers nous et, dans mon centre, il attend 12 mois à partir de là avant d’être vu.

 

Anne Borbey-Schwartz, ancienne thérapeute principale et formatrice en intervention comportementale intensive, a expliqué que cette période d’attente amène souvent les parents à devenir sceptiques à l’égard du « système ». Elle a déclaré :

Après des mois d’attente et de démêlés pour apprivoiser la situation, leur confiance dans le système était passablement ébranlée.

La Fondation Autisme Canada a également déclaré que, malheureusement, de nombreux pédiatres et autres médecins n’ont pas l’expérience voulue pour diagnostiquer l’autisme. Elle a également expliqué que de nombreux professionnels de la santé demandent aux parents d’être patients ou leur promettent que leur enfant rattrapera son retard un jour.

Pourtant, un diagnostic et une intervention précoces sont essentiels. Dans le cadre de son témoignage du 7 décembre 2006, le docteur Bernand Delisle, membre de la Société franco-ontarienne de l’autisme, a expliqué au comité sénatorial :

[…] tous les experts s’attendent pourtant pour dire que l’enfant ou l’adolescent autiste est un enfant à risque et, par conséquent, à grands besoins. Il a été prouvé que la qualité de vie des enfants autistes peut cependant être améliorée grâce à un diagnostic et un traitement précoces, ainsi qu’à l’appui de programmes et de services appropriés par la suite.

Pourtant, les Canadiens souffrant de troubles du spectre autistique n’ont pas le même accès à des services selon les régions où ils vivent et ils doivent attendre de l’aide; cette situation ne peut durer.

Ce qui était encore plus inquiétant, ce sont les déclarations faites devant le comité selon lesquelles « le système des services aux adultes présente des lacunes désolantes et les besoins en matière de santé mentale des adolescents et adultes sont souvent négligés et mal compris ». Les parents d’enfants adultes ne peuvent compter que sur très peu de réseaux de santé et de services sociaux pour les appuyer et ils continuent de s’occuper de leurs enfants alors qu’ils vieillissent eux-mêmes.

Notre propre comité sénatorial a reconnu « que les aidants naturels ont de la difficulté à offrir les meilleurs soins aux personnes atteintes d’autisme. Les problèmes émotionnels et financiers qu’ils vivent sont bien réels, et une solution s’impose. »

Il est clair que tous les Canadiens qui ont à composer avec l’autisme doivent mieux comprendre ce trouble. Cela comprend les parents, les frères et sœurs, les autres membres de la famille, les prestataires de services et les décideurs. Avant d’entreprendre tout travail stratégique sur l’autisme, il est essentiel que les gouvernements et les parties intéressées comprennent mieux les causes de ce trouble et les interventions les plus efficaces.

Même si les services de dépistage et de traitement de l’autisme demeurent du ressort des provinces et des territoires, le gouvernement du Canada s’est engagé à appuyer la recherche de données factuelles dans cet important dossier afin que toute mesure future prise par les provinces, les territoires, les prestataires de soins et les familles le soit de façon bien informée. Le gouvernement collabore donc avec divers partenaires afin d’appuyer les autistes et leur famille grâce à la recherche et à des activités fondées sur la connaissance.

Par exemple, le 20 octobre 2007, le gouvernement du Canada a annoncé la création d’une chaire nationale de recherche et d’intervention en autisme à l’Université Simon Fraser. Le gouvernement canadien et celui de la Colombie-Britannique verseront respectivement 1 million de dollars au cours des cinq prochaines années pour financer cette chaire.

De plus, une page comportant des liens menant à des renseignements pertinents sur l’autisme a été ajoutée au site web de Santé Canada. Elle sera mise à jour à mesure que des progrès seront réalisés dans ce domaine.

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont également réalisé d’importants travaux sur l’autisme. Entre 2000 et 2007, environ 26,1 millions de dollars ont en effet été consacrés ou prévus pour des recherches dans ce domaine. Ces travaux explorent divers sujets liés à l’autisme, dont ses causes, ses origines et ses traitements.

Le symposium national de recherche sur l’autisme, qui s’est déroulé les 8 et 9 novembre 2007 à Toronto, a également constitué un développement positif dans la recherche sur l’autisme. Des prestataires de services, des décideurs, des chercheurs ainsi que des autistes et des membres de leur famille s’y sont rassemblés pour partager leurs connaissances, faire progresser le dialogue et discuter des priorités des recherches futures.

En plus de ces activités qui viennent appuyer une connaissance et une reconnaissance accrues de l’autisme, le gouvernement fédéral assurait déjà des transferts importants aux gouvernements provinciaux et territoriaux au titre des programmes de santé et des programmes sociaux par l’intermédiaire du Transfert canadien en matière de santé et du Transfert canadien en matière de programmes sociaux respectivement.

C’est une bonne nouvelle pour les Canadiens. J’espère bien que ces activités contribueront à montrer encore mieux l’existence de ce trouble et à rehausser la sensibilisation à l’autisme et qu’elles amélioreront la capacité du Canada de s’atteler à ce dossier important.

Honorables sénateurs, j’aimerais terminer en citant les parles d’Anne Borbey-Schwartz. Lorsqu’elle a témoigné devant le comité sénatorial, elle a dit :

« ça prend une communauté pour élever un enfant », ajoutant qu’un enfant autiste ne mérite rien de moins. Je suis entièrement d’accord avec elle.

Je remercie le sénateur Munson, qui nous invite à reconnaître qu’on ne répond pas aux besoins de ce groupe. Il s’est fait le porte- parole de cette cause importante en nous rappelant que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique et leurs familles ont un besoin désespéré de soutien.

Honorables sénateurs, le projet de loi du sénateur Munson nous fournit l’occasion d’envoyer un message clair à tous les Canadiens pour leur dire que les personnes autistes sont des éléments précieux au sein de notre société. En déclarant officiellement le 2 avril comme étant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous leur donnons une voix. Joignons-nous aux autres États membres des Nations Unies pour célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril.

L’honorable Marilyn Trenholme Counsell : Honorables sénateurs, je sais qu’il est très tard, mais je tiens à féliciter mon collègue du Nouveau-Brunswick, le sénateur Munson, non seulement pour ce projet de loi, mais aussi pour tout le travail qu’il fait sur l’autisme. Cela illustre bien sa passion et sa compassion.

Je tiens aussi à féliciter le sénateur Keon de ses commentaires au sujet de la recherche, car c’est vraiment la question la plus importante actuellement. La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme aidera, mais la recherche est absolument indispensable.

J’ai entendu parler d’une école pour les autistes à Cuba. Je sais que le sénateur Keon nous présentera de précieux renseignements dans son rapport sur la santé publique à Cuba, mais je tiens à dire ceci : Une des dernières choses que le premier ministre Hatfield a faites — l’ex-sénateur Hatfield — a consisté à présenter à l’assemblée législative du Nouveau-Brunswick un projet de loi qui visait à mettre un terme aux écoles accueillant uniquement des personnes handicapées. Il a fermé l’école William F. Broadford, et le gouvernement dont je faisais partie a dû s’occuper d’instaurer la pleine intégration. Au cours des deux dernières années, une autre étude menée par un éminent universitaire a révélé que les Néo- Brunswickois ont dit oui à la pleine intégration.

Permettez-moi, honorables sénateurs, de vous raconter une petite anecdote. Je connais un enfant atteint d’autisme. Il pouvait prendre son goûter le midi avec les autres enfants à la cafétéria de l’école. Il y a quelques mois, à cause de la réduction des effectifs, on a décidé que tous les enfants comme lui seraient regroupés à une même table. Les parents du garçon étaient irrités, puisque l’enfant refusait de manger. Il ne mangeait pas et ne faisait que pleurer pendant l’heure du goûter. Il rentrait à la maison sans avoir touché à son repas. Après avoir examiné la situation, on a déterminé que l’enfant agissait ainsi parce qu’il avait été cantonné avec les autres enfants autistes. Les parents ont dû mener un dur combat, avec mon aide d’ailleurs, et ils ont obtenu le retour de l’aide-enseignant qui avait été retranché. Leur enfant a pu alors manger à la cafétéria avec tous les autres enfants.

Voici le message à retenir. L’inclusion est importante. La sensibilisation est importante de même que l’information que recueillera le sénateur Keon au cours de son voyage dans un pays qui s’en sort probablement mieux que nous dans ce domaine. La recherche est importante, oui, mais n’oublions jamais l’inclusion. Je tiens à rendre hommage à l’ancien premier ministre et ancien sénateur Hatfield qui a su faire tomber les barrières et faire accepter l’inclusion au Nouveau-Brunswick.

L’honorable Terry M. Mercer : Comme il se fait tard, je conclurai rapidement. Je tiens toutefois à appuyer les observations du sénateur Munson et du sénateur Oliver ainsi que la fondation Jack and Joan Craig, de la Nouvelle-Écosse.

Les gens ne comprennent pas l’importance de ces journées de reconnaissance. En faisant du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme au Canada, nous attirons l’attention sur un problème auquel il faut s’attaquer. Cela a pris deux ans au sénateur Cochrane pour arriver à ses fins. Nous avons attiré l’attention du Sénat et du pays tout entier sur la Semaine mondiale du don de sang, que nous avons célébrée la semaine dernière, et qui nous a permis de prêter une plus grande attention à cette question. C’est extrêmement important.

En tant qu’ancien directeur exécutif de la Fondation canadienne du rein et de Diabète Canada — certains d’entre nous ont travaillé pour l’Association pulmonaire du Canada au fil des ans — je comprends à quel point ces journées attirent l’attention du public sur ces questions ainsi que sur nos activités.

J’ai le privilège de connaître plusieurs familles dont les enfants sont autistes. Les parents de ces enfants, qui doivent gérer les difficultés associées à l’éducation de leurs enfants, sont les personnes les plus exceptionnelles au monde. Nous devons, dans le cadre de ce débat, faire preuve d’une compassion qui transcendera les murs de cette enceinte. Nous devons sensibiliser la communauté à la question, comme l’a dit le sénateur Trenholme Counsell, qui nous a parlé du cas d’un enfant qui était isolé dans la cafétéria.