Projet de loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Deuxième lecture—Ajournement du débat

L’honorable Jim Munson propose que le projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, soit lu pour la deuxième fois.

— Honorables sénateurs, je tiens à vous donner l’assurance que mon projet de loi ne coûtera pas un sou. Toutefois, si nous n’agissons pas, la société aura des coûts énormes à assumer à l’avenir.

Je prends la parole pour vous présenter le projet de loi S-210, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. J’ai déjà déposé ce projet de loi à deux reprises et, chaque fois, pour une raison ou une autre, la session a été prorogée peu après. Par conséquent, je fais appel à votre indulgence une fois de plus pour vous demander d’appuyer l’institution d’une Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril.

Les sénateurs se souviendront qu’au cours d’une législature précédente, ce projet de loi a été fortement appuyé, notamment par le sénateur Oliver, le sénateur Keon, le sénateur Mercer et l’ancien sénateur Trenholme Counsell, qui se sont tous montrés très généreux dans leur soutien et leurs observations.

[Français]

Avec tout cet appui, j’espère que ce projet de loi pourra être étudié en comité dans les plus brefs délais, pour que, le 2 avril 2009, nous puissions célébrer pour la première fois au Canada la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

[Traduction]

L’objet du projet de loi est de mieux sensibiliser les gens à l’autisme, affection neurologique qui touche un nombre croissant de familles au Canada et, bien entendu, ailleurs dans le monde. D’après certains rapports, l’autisme frappe plus d’enfants dans le monde que le cancer, le diabète et le sida réunis. Une famille sur 165 est victime de l’autisme et a besoin de notre aide. Les autistes sont isolés du monde qui les entoure. Il existe de nombreuses thérapies, mais les listes d’attente sont longues et beaucoup des soins offerts ne sont pas couverts par notre système d’assurance-maladie.

Bien que nous ne sachions pas grand-chose de l’autisme, nous savons quand même que plus tôt les traitements sont administrés, plus grandes sont les chances de succès. Imaginez un instant que vous ayez un enfant autiste et que vous sachiez qu’il ne recevra pas de soins avant plusieurs mois ou plusieurs années à cause des listes d’attente. Imaginez, honorables sénateurs, l’angoisse qu’une telle situation occasionne.

Il est tragique que des gens atteints d’autisme soient privés de soins car cela signifie qu’on leur refuse les moyens de réussir et de contribuer à la société.

Les listes d’attente ne constituent pas les seuls obstacles au traitement. Le prix des soins est un autre facteur. Le traitement d’un enfant autiste peut coûter jusqu’à 65 000 $ par an. Chaque province a une approche différente du financement des soins, ce qui fait que beaucoup trop de familles sont obligées de réhypothéquer leur maison, de prendre un second emploi ou de faire d’autres sacrifices pour payer les soins nécessaires.

Les coûts que doit assumer la société augmentent également en l’absence de traitement, comme les honorables sénateurs l’ont appris en lisant le rapport du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise. Je voudrais encore une fois féliciter le sénateur Keon et le sénateur Oliver pour leurs efforts en faveur de ce que nous essayons de faire.

En l’absence de traitement, l’autisme entraîne souvent une vie d’exclusion et le placement des personnes atteintes dans des établissements dont le coût est de très loin supérieur à celui du traitement. L’autisme isole également l’entourage de l’autiste. Comme beaucoup d’entre vous le savent, l’un des parents doit souvent renoncer à une carrière satisfaisante et bien rémunérée pour devenir un soignant à plein temps et défendre les intérêts de son enfant autiste. Les contraintes financières, la fatigue et les soucis constants mettent à rude épreuve la santé physique et mentale des parents. Eux aussi ont besoin de notre aide.

(1640)

[Français]

Ce projet de loi modeste sur la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ne changera pas la réalité des familles touchées par l’autisme. Elles auront toujours à lutter pour trouver des traitements et à se sacrifier pour payer ces frais de traitements. Mais si, pour une journée, le Canada reconnaissait leur réalité, ces familles ne se sentiraient plus si seules.

[Traduction]

Le 2 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les personnes autistes et leurs familles bénéficieront du respect et de l’admiration qu’elles méritent de la part de leurs concitoyens. Ce sera une journée d’appui, mais aussi une occasion de sensibiliser ceux qui ne connaissent pas cette maladie. Les gens auront l’occasion de s’informer sur l’autisme et de constater qu’il existe, dans leur milieu, des familles qui vivent avec l’autisme — des voisins, des amis et des collègues qui méritent d’être reconnus et appuyés.

Certains sénateurs ont déjà entendu tout ça, mais nous avons certainement tous besoin de l’appui des 18 nouveaux sénateurs. Je sais que nos nouveaux collègues ne resteront pas insensibles aux réalités de l’autisme dans toute leur ampleur.

Aux États-Unis, on en fait beaucoup plus au sujet de l’autisme. Lae Combating Autism Act de 2006 autorise pratiquement 1 milliard de dollars en dépenses sur cinq ans pour aider les familles aux prises avec l’autisme. Cette mesure législative historique, visant une seule maladie, reconnaît l’importance de l’autisme et y voit une crise de santé nationale. Le financement accordé permettra de doubler les dépenses visant les programmes existants, y compris une augmentation importante des dépenses liées à la recherche qui, comme l’a dit le sénateur Keon, constitue une pièce indispensable du puzzle de l’autisme. Grâce au financement, les États auront des ressources pour le dépistage, le diagnostic et les interventions. La mesure prévoit un programme national de dépistage visant tous les enfants des États-Unis âgés de deux ans. Le nouveau président des États-Unis, Barack Obama, s’est engagé à favoriser un financement accru de la recherche, du traitement, du dépistage, de la sensibilisation et des services de soutien liés à l’autisme.

Honorables sénateurs, il nous faut des traitements, des interventions et des services aussi bien pour les enfants que pour les adultes atteints d’autisme. Le titre de notre rapport, Payer maintenant ou payer plus tard, nous a été inspiré par un jeune homme du Nouveau-Brunswick dans la trentaine qui est propriétaire d’une petite entreprise d’informatique. « Voyez vous, a-t-il déclaré, nous aurons à payer maintenant ou plus tard. » Qui dit mieux? Ne serait-il pas merveilleux que le Canada puisse en faire autant que notre voisin et réunir ne serait-ce que 10 p. 100 de la somme prévue aux États-Unis — soit 100 millions de dollars — pour venir en aide aux Canadiens atteints d’autisme? En attendant d’y arriver, employons-nous tout au moins à reconnaître que l’autisme est une maladie grave qui touche un nombre grandissant de familles. Déclarons le 2 avril Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

[Français]

Tous les enfants ont le droit de réussir et nous, en tant que parlementaires, avons la responsabilité de nous assurer qu’ils aient les outils nécessaires pour le faire.

[Traduction]

Pour terminer, j’aimerais rappeler aux sénateurs que le Canada est signataire de la Convention relative aux droits de l’enfant et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Par ces deux conventions internationales des Nations Unies, nous nous sommes engagés à donner aux enfants handicapés la possibilité de vivre pleinement leur vie, dans des conditions qui leur garantissent la dignité, l’autonomie et une participation entière à la société.

Faisons un pas de plus, honorables sénateurs, et joignons-nous aux 192 autres pays qui ont fait du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.