Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme

Je suis ravi d’être avec vous ce matin et je vous remercie de votre invitation. Il me fait plaisir de vous adresser quelques mots avant le début de votre journée.  Permettez-moi d’abord de vous féliciter car vous faites un travail crucial pour tant de gens.

À l’heure où je vous parle, des centaines de familles canadiennes doivent composer avec les TSA. Des parents déposent leurs enfants à l’école en espérant qu’ils auront une « bonne » journée, c’est-à-dire une journée avec quelques paroles prononcées, quelques contacts oculaires et quelques sourires. Ils espèrent que ce sera le jour où une brèche se créera dans le mur des TSA.

Quelque part, à l’heure où je vous parle, un parent tente de convaincre un enfant de manger ou de s’habiller et trouve la patience nécessaire pour surmonter les frustrations quotidiennes liées aux TSA.

Quelque part, à l’heure où je vous parle, une personne consulte son solde bancaire et se demande comment elle va pouvoir payer l’hypothèque ET le traitement dont son enfant a tant besoin.

C’est là que vous intervenez. Le temps presse pour résoudre cette énigme complexe que l’on appelle les troubles du spectre autistique et nous ne pourrons certainement pas y arriver sans la recherche.

Au cours des cinq dernières années, j’ai eu la chance de rencontrer des personnes atteintes des TSA, des parents, des chercheurs et des gens qui travaillent dans leur intérêt. Cela m’a permis d’en apprendre beaucoup sur cette question. J’ai appris que les TSA ont sur les gens des effets très différents et que les familles et les amis donnent leur aide et leur soutien à leurs proches de façons tout aussi diversifiées. Et nous savons également que les gouvernements provinciaux abordent les TSA différemment, pour ce qui est des activités subventionnées et des montants accordés.

Mais peu importe ce que nous – décideurs, politiques, parents et amis – décidons de faire, il faut que vous fassiez votre travail afin que nous puissions prendre des décisions éclairées et raisonnables, fondées sur des faits, des travaux scientifiques et le comportement humain.

Essentiellement, nous comptons sur votre appui pour décider de ce qu’il faut faire pour enrayer le problème grandissant des TSA. Sentez-vous la motivation monter en vous?

Vous devriez. Cela doit être un moment très stimulant pour vous. Vous êtes comme des enquêteurs qui tentent de résoudre plusieurs énigmes en même temps : quelles sont les causes des TSA? quels traitements sont disponibles? comment aider les amis et les parents d’enfants atteints des TSA?

Certaines personnes ne jurent que par l’intervention comportementale intensive (ICI).  D’autres m’ont parlé d’autres thérapies qui sont efficaces. D’autres encore ont vu des changements de régime alimentaire donner des résultats remarquables. Votre objectif est peut-être de faire consensus sur les priorités de recherche mais des pistes semblent déjà tracées.

Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a entendu les témoignages de bon nombre d’entre vous quand il a fait son interpellation au sujet de l’autisme. Son rapport final,  Payer maintenant ou payer plus tard – Les familles d’enfants autistes en crise, recommandait l’institution d’une stratégie nationale en matière de TSA. Cette stratégie doit englober des solutions de traitement et de recherche et la sensibilisation des Canadiens aux TSA.

La stratégie n’est pas encore en place mais la recherche est un domaine dans lequel le gouvernement a manifesté la volonté d’agir. Je vous exhorte à profiter de cette ouverture et à maintenir vos demandes de fonds. Je vous incite également à travailler en coopération. Gardez l’esprit ouvert et écoutez ce que les autres ont à dire.

De grâce pensez aux familles qui attendent de vous des réponses. Elles espèrent que vous poursuivrez votre précieux travail. Il ne changera rien dans leur quotidien immédiat, demain, la semaine prochaine ou peut-être même l’année prochaine. Mais éventuellement, votre travail produira des réponses qui donneront espoir.

Continuez votre excellent travail! De mon côté, je continuerait de presser le gouvernement pour qu’il en fasse plus pour les TSA et appuie votre travail de détective crucial. Nous voulons que vous y mettiez toute votre énergie. Plus vous en ferez et meilleur sera votre travail, plus tôt seront soulagées les familles aux prises avec les TSA et elles pourront connaître des jours plus faciles.

Merci beaucoup.